新生儿出生缺陷率的调研报告
为了提高人口素质，保障新生儿健康，有效降低新生儿出生缺陷率，针对岱山县妇女儿童发展规划(2006-2010)中期监测评估报告中的难点问题即新生儿出生缺陷率居高不下，县妇联把这一问题列为今年的调研课题，于9月23-30日对这一问题进行了专题调研。
本次调研采取“听、看、查”等方法，分别走访了卫生局、妇幼保健站、人口与计划生育局等单位和部门，实地察看了新生儿筛查室、优生遗传检测室、婚前医学检查和产前诊断室、药具库等现场,查阅了我县近几年来新生儿缺陷发生的有关资料。通过调研，我们强烈地感到:我县人口出生缺陷情况十分严峻，务必引起各级党委、政府的高度重视，并采取相应措施加以控制。
一、我县新生儿出生缺陷形势比较严峻
出生缺陷是指新生儿出生时就存在的各种身体结构、功能或代谢的异常。严重的出生缺陷可以导致围产儿和婴幼儿死亡，或造成终身残疾，严重影响生命和生活质量，成为家庭和社会的沉重负担。据悉我县现有的近十万残疾人中，至少有40%是因出生缺陷带来的残疾，他们一生都在贫困中度过。从调查情况看，目前我县出生缺陷情况不容乐观。
一是出生缺陷率高于全市平均水平,但已呈逐年减少的趋势。据妇幼保健院提供的数据显示:2006年我县出生缺陷发生率为26.94 ‰ ，2007年出生缺陷发生率为25.03 ‰ ，2008年出生缺陷发生率为15.78‰ ，2009年出生缺陷率为14.16‰ ，虽呈逐年下降趋势，但仍在高位徘徊，高于全市的平均水平，属于出生缺陷高发县之一。据县卫生局、妇幼保健站、人口与计划生育局对住院分娩的孕满28周到产后7天的围产儿进行监测计算，全县每年有10 多名缺陷儿降临。
二是出生缺陷发生率男婴高于女婴。2006年，男婴和女婴出生缺陷发生率的性别比是 17:7， 2007年是14:6，2008年是7:6 ，2009年是 7:3，男婴出生缺陷发生率升幅大大高于女婴。
三是出生缺陷类别多，致死致残性缺陷呈上升趋势。我县目前监测到的出生缺陷约有几十种，其中排在前几位的是:胎传梅毒、先天性心脏病、兔唇裂、多指(趾)、外耳畸形、神经管缺陷。近年来，出生缺陷种类增多，而胎传梅毒等致死致残缺陷占总出生缺陷的30%，并呈逐年上升趋势。
二、出生缺陷发生的主要原因
导致出生缺陷的原因很复杂，经有关专家分析，主要有以下4个方面:
一是环境因素。主要指育龄妇女在孕前、孕期受环境污染的影响而造成的出生缺陷。其中包括物理因素(如噪声、射线、电脑、电波、汽车尾气、塑料垃圾等污染)、化学因素(重金属和各类石油化工毒物、农药、化肥、食物添加剂催化饲养的禽、畜及水产品等，对胎儿有致畸危险的药物如抗生素的不当使用等)、家庭环境因素(吸烟与酗酒、家庭装修所致污染、卫生习惯差或饮食结构不合理等)，通过不同环节、不同方式作用于人体，影响到胎儿，造成多种缺陷。
二是遗传因素。许多常见的遗传病都可传给后代，如染色体、基因突变。还有某些传染病及性病，如乙型肝炎、疱疹病毒及支原体感染、梅毒、淋病等，病毒的遗传物质进入母体细胞后也可传染给胎儿，造成胎儿流产或畸形。
三是社会因素。一方面，受传统观念的影响，很多人(尤其是农村)非法进行胎儿性别鉴定，想方设法生育男孩，而不愿接受婚前医学检查和产前诊断以防缺陷儿出生。另一方面，育龄妇女缺乏优生优育相关知识以及预防出生缺陷的措施。如孕产妇年龄过高或过低容易引发出生缺陷，但很多高龄或低龄孕产妇缺乏预防措施。近年来，全县孕妇年龄小于20岁、大于30岁的，出生缺陷发生率明显增高。
四是管理因素。主要是干预力度不够，有关部门往往重视控制人口数量，而对出生缺陷问题还没有引起足够重视，更没有将其列入重要议事日程。出生缺陷三级干预的工作网络不健全、工作措施不得力，工作经费短缺、工作队伍素质也有待提高。从表面看，相关几个部门都在抓出生缺陷干预，但是工作没有协调好，出生缺陷的控制流于形式。妇幼将行政和临床两项职能集于一身，而且靠临床的收入来弥补行政救助经费的不足，对做好出生缺陷干预工作力不从心;计生虽然近些年在这方面投入较大，但由于种种原因对一胎孕前和孕期的一级干预无法实施，只能把重点放在对少数二胎的干预上。特别是新的《婚姻登记条例》实施后，全县婚前医学检查率由原来的 85%以上急剧下降到4.4%，近年来虽然我县实行了婚前检查政府买单，但是由于舆论宣传不到位，群众缺乏自我保护意识，参检率不高，新婚夫妇在结婚登记前进行医学检查仍然没能引起高度重视，出生缺陷干预的一级屏障还是处于弱化状态。
三、对出生缺陷干预的几点措施
出生缺陷可导致胎、婴儿死亡，并可致大量的儿童患病和长期残疾，因此这一问题已被我县卫生系统高度关注。为降低出生缺陷，近二年来我县卫生系统化大力气，很抓出生缺陷干预工程，进一步强化孕前、产前、早期三道防线，使2008年、 2009年全县重大出生缺陷率明显降低，出生缺陷率维持在15‰水平。
1、提高认识，明确责任，形成对出生缺陷干预工作的网络体系。各级党政领导从可持续发展战略和基本国策的高度来认识提高人口素质的重要性，把降低出生缺陷作为以人为本的大事来抓，将这项工作纳入了我县经济和社会发展规划。一是制定《岱山县出生缺陷干预办法》，对出生缺陷干预的法律依据、目的意义、工作机制和三级干预体系、政府及其部门的职责、公民的权利和义务、预防的技术措施、科学研究和应用、经费筹措等方面给予明确规定，使这项工作有章可循。二是建议明确相关单位对出生缺陷干预工作的责任并认真组织实施，三级干预，各负其责，各级卫生、妇幼保健、人口和计划生育、民政等部门要认真履行职责，相互协调配合。同时，还要充分调动财政、环保执法和新闻媒体等部门的积极性，在政策上加以引导，力争经济上支持，舆论上监督，形成“政府挂帅，各方参与”的局面，把预防新生儿出生缺陷工作当做一项系统工程来抓，形成切实可行的工作机制。
2、加强宣传，普及教育，营造全社会关心出生人口素质的氛围。做好这项工作，关键是要动员全社会都来关心和参与，当务之急是要加强宣传教育，普及相关知识，提高全民的参与意识。建议由民政、妇幼、计生等部门联合，恢复婚育保健学校，从新婚保健、优孕指导、孕期胎教、优育指导以及关注生殖健康、提高生活质量等各方面对新婚待孕人群进行宣传教育，实行免费听课、免费发放宣传品、免费提供专家咨询，真正将出生缺陷的一级干预前移至婚前和孕前。新闻宣传部门要利用报刊、广播、电视等媒体，开辟各种专栏，举办有关讲座，宣传优生优育和预防出生缺陷的知识。针对我县近几年来出生缺陷率城市高于农村的现状，建议科委、环保等部门联合立项，专人负责，深入调查，分析原因，形成可行性报告，为政府决策提供依据。
3、认真实施，多方配合，建立全方位的出生缺陷三级干预体系。以可以预防的严重、高发的先天性疾病为主攻目标，建立以一级干预(婚前检查与孕前保健)为主体，二级干预(孕期检查和保健)为重点，三级干预(新生儿疾病筛查与治疗)为补充的三级干预体系。
一级预防:抓孕前。营造优生的政策环境，开展预防出生缺陷的社会宣传和优生优育指导，使婚育人群接受婚前检查和孕前检查，防止出生缺陷的发生。08年我县成立优生优育协会，加强对优生优育知识的宣传普及;在全县各乡镇卫生院开设孕前咨询门诊;在县妇幼保健所和县第二人民医院开设孕前门诊，进一步加强免费婚检宣传，2009年全县婚前医学检查率已超过90%。通过科学的健康咨询、家庭史调查、体格检查及其它辅助检查，新婚夫妇了解各自的健康状况，还获得了性生活和优生优育指导，是预防出生缺陷第一关。
二级预防:抓产前。对有出生缺陷风险的孕妇尽早检查和诊断，可减少出生缺陷儿的发生。几乎所有的先天畸形都发生在妊娠头三个月，妊娠头50天是高度致畸敏感期。做好孕早期保健，尽量避免不利因素，对预防出生缺陷的发生具有重大意义。我县加强产前筛查和产前诊断，建立健全各项规章制度和操作常规，努力提高产前诊断符合率和产前筛查率。近几年来我县高风险孕妇召回率和随访率均达到100%，低风险孕妇的随访率达90%，有力降低了出生缺陷风险，是预防出生缺陷第二关。
三级预防:抓早期。对已出生的缺陷儿尽早诊断和治疗，使可纠正的缺陷儿及时纠正。我县加强新生儿保健工作，县妇保所按“舟山市新生儿两病筛查及听力筛查工作质量评价标准”，努力提高新生儿两病筛查及听力筛查率、复查率和筛查质量，加强对筛查单位的业务指导和质控，做好对可疑病例的追踪、召回和解释工作，把好质量关。2009年全县新生儿两病筛查及听力筛查率均达到100%，我县的新生儿听力筛查工作获全市先进，新生儿两病筛查工作质量获全省各县区第一，把好了我县预防出生缺陷的最后一关。
通过近二年的努力，我们深刻体会到，要做好出生缺陷干预这项工作，必须坚持以下几个方面:
一、政府主导，项目运作，是搞好出生缺陷干预的保证
政府主导，首先要使各级政府主要领导提高对出生缺陷干预的认识。出生缺陷干预是一项系统社会工程，受益的是广大育龄群众，强调的是社会效益，各级政府必须把这项工作放在重要位置上，要有计划、有组织、有资金、有项目、有安排、有评估、有总结。其次是各级政府，要结合区域的具体实际和现有的科技成果，增加资金和人员投入，确立切实可行的干预项目，如婚前医学检查、婚前健康教育、优生知识的普及、孕前TORCH检测、孕妇营养素的增补等。三是各级政府对出生缺陷干预要实行目标管理，把优生知识普及率、出生缺陷药物干预率、孕前病原体筛查率、建立新生儿健康档案等纳入考核，从而推动工作的开展。四是各级政府，特别是基层政府要确实建立以人为本，以每对育龄夫妇生育一个健康、聪明的小宝宝为落脚点，杜绝单一的行政命令，或只为完成上级的'一些干预任务而走空过场。在实践中，政府主导直接影响着出生缺陷干预工作的健康运行，是预防出生缺陷的重要保证。
二、广泛宣传，普遍筛查，是搞好出生缺陷干预的关键
宣传教育是开展出生缺陷一级预防的主要内容和关键所在，要通过多种形式进行宣传倡导。首先要充分发挥大众传媒的作用，根据群众在婚前后、孕前后、产前后等不同阶段需求，开展以生育一个聪明健康的小宝宝为主题的宣传教育活动;其次结合婚育新风进万家活动，制作宣传单、册、画，使优生科普知识宣传普及到户、到人;三是利用人口婚育学校开展婚前、新婚、孕前的健康教育，普及优生优育知识，四是要利用婚前健康检查和孕前检查，一对一进行优生知识宣传，使育龄群众对选择最佳的生育年龄、孕前保健、合理营养、预防感染、谨慎用药、戒烟戒酒、避免接触放射线和有毒有害物质、避免接触高温环境等进行全面了解，有针对性地排除可能致畸因素。通过形式多样的宣传教育，使群众充分认识到出生缺陷一级预防的重要性，树立健康的生活方式，远离有毒有害物质，形成良好的生活习惯，主动接受出生缺陷一级预防的干预措施。只有让群众全面了解优生知识，才会在孕前孕中遵循优生规律，优生才有可能，出生缺陷干预才会有成效，因此，广泛宣传是搞好出生缺陷干预的关键。
三、科技引导，重点干预，是搞好出生缺陷干预的支撑
科学技术是第一生产力，搞好出生缺陷的干预同样要依靠科技。首先，计划生育技术人员要用知识武装头脑，提高出生缺陷干预的认识，全面掌握出生缺陷干预相关知识，重点掌握出生缺陷相关因素、后果、危害以及预防措施;准确掌握优生药品的成分、含量、服用方法、作用及注意事项;学习与优生四项检测有关的理论知识，详细掌握优生四项出现阳性对孕妇及胎儿产生的不良影响，以及防治方法等。其次要开展计划生育优质服务，加强咨询指导，准确掌握新婚、待孕对象的底数，结合病残儿鉴定管理工作，对重点人群和有高危因素影响的夫妇，有针对性地指导。在发放优生药品的过程中要及时发放宣传品，进行现场讲解，了解群众所想、所需，消除群众对优生药品以及优生四项检测的误解，让群众放心服用优生药品，接受优生四项检测服务，并建立档案。三是开展全程跟踪服务。定期对服用优生药品、接受优生四项检测的育龄妇女进行随访，对出现的问题及时进行处理。对优生四项检测阳性者，要及时告知，讲明对育龄妇女本人及怀孕后对胎儿可能产生的影响，并进行治疗。准确测算当地出生缺陷发生率，并进行风险评估，为人口发展战略提供可靠依据。
在调研中，我们深深体会到，在基层开展出生缺陷一级预防，政府主导是保证，认识到位是前提，广泛宣传是关键，项目运作是方法，科技引导是支撑，少生畸形是根本。这项工作是功在当代，利在千秋的伟大事业，我们要决定不移地加以推进，为统筹解决人口问题做出更大贡献!
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